Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots (5): Alzheimer & Promotieonderzoek

Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots (5): Alzheimer & Promotieonderzoek

Foto's van Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots op hun verzoek verwijderd op 15 oktober 2019

De meningen over het gebruik van medicijnen bij beginnende Alzheimer zijn verdeeld. De bijwerkingen zijn soms groter dan de remmende werking. Daarom richt de therapie zich vooral op begeleiding en zorg. Steeds meer wordt de patiënt zo lang mogelijk thuis ondersteund. De ondersteuning wordt gegeven vanuit verpleeghuizen, waar opname plaatsvindt als dit noodzakelijk wordt. Kan een mantelzorger het niet goed aan, dan kan de patiënt naar een zorgboerderij gaan, als hij of zij graag met de handen werkt. Ook zie je dat er bijvoorbeeld bingo wordt gespeeld en geheugenspelletjes worden gedaan. Het lijkt mij treurnis als ik mijn laatste jaren de hele dag bingo moet spelen. Wat je ziet is dat er veel bingo wordt gespeeld  Uit onderzoek blijkt dat 80% van de mantelzorgers het risico loopt om overbelast te raken. Lizzy Boots doet onderzoek dat hierover gaat en dat onderzoek heeft de naam: “Prepare for Alzheimer Dementia”.

Lizzy Boots onderzoekt de effectiviteit van een zelfmanagementprogramma voor partners van Alzheimerpatiënten in een vroeg stadium. Alzheimer treft het leven van de partner. De relatie verschuift van gelijkheid naar afhankelijkheid. Een mantelzorger is in de eerste fase hier niet op voorbereid. 80% van de mantelzorgers is (bijna) overbelast. Lizzy Boots' interventie heeft als doel om de mantelzorgers sterker te maken en overbelasting en bijkomende depressieve klachten in een later stadium te voorkomen. De partners volgen 8 weken een internetprogramma met zelfmanagementstrategieën. Ook worden probleemoplossende vaardigheden aangeleerd met face-to-face contacten en consulten via telefoon of per e-mail. Uiteindelijk worden de effecten geëvalueerd.

Rosalie van Knippenberg voert een project uit met de titel: "Deal-iD: Dealing with daily challenges in Dementia". Met een elektronisch dagboek, de ‘PsyMate’, wordt geregistreerd wat in het dagelijks leven van de mantelzorgers gebeurt. Gedurende 8 weken moeten mantelzorgers hun gevoelens, activiteiten en de context waarin ze zich bevinden omschrijven. Om de twee weken krijgen zij feedback van een hulpverlener over hun dagelijkse emoties, gedrag en interacties met de patiënt. De feedback bestaat uit adviezen die zijn afgestemd op de persoonlijke situatie van de mantelzorger en van de patiënt. Door alledaagse gedragspatronen te onthullen, kunnen mantelzorgers worden getraind om de context van problemen beter te herkennen en om hun managementstrategieën te verbeteren.

Zie eerder bericht (1). Klik hier.
Zie eerder bericht (2). Klik hier.
Zie eerder bericht (3). Klik hier.
Zie eerder bericht (4). Klik hier.

Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots (4): Alzheimer, hoe bemerk je het?

Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots (4): Alzheimer, hoe bemerk je het?

Foto's van Rosalie van Knippenberg 

en Lizzy Boots op hun verzoek verwijderd op 15 oktober 2019

Het eerst bemerk je bij een Alzheimer-patiënt de vergeetachtigheid. Alzheimer  gaat gepaard met retrogade amnesie, geheugenverlies voor gebeurtenissen die zich pas hebben afgespeeld (anterogade amnesie is het geval als er moeilijk nieuwe informatie kan worden opgeslagen). Later gaan ook geheugenproblemen van de lange termijn spelen. In dat latere stadium raken de mensen de namen van bekenden kwijt. Ook hun eigen biografie gaat voor henzelf verloren. Iemand weet niet meer of hij of zij getrouwd was of kinderen had. In een later stadium kan de betrokkene ook geen planmatige activiteiten meer uitvoeren. In het begin is er besef en dat kan leiden tot het dwangmatig proberen om te compenseren. Het kan zich ook uiten in achterdocht. Dichtknopen van de schoenen gaat niet meer.
Depressief gedrag komt regelmatig voor. Ook hallucinaties en angst. De patiënt beheerst de impulsen niet meer en dat betekent ongeremd sociaal gedrag. Zoals ongeremd eten, iemand uitschelden, zich uitkleden in gezelschap. Iemand kan sociale situaties niet meer goed inschatten. Het gevoel van schaamte valt weg. Hierdoor kunnen vervelende situaties ontstaan. Iemand plast in een plantenbak. Er is sprake van zelfverwaarlozing. De patiënt vervaagt en uiteindelijk valt een allesoverheersende apathie over de patiënt.
Circa 90% van de mensen met dementie heeft een of meer gedragsproblemen. Dit heeft weer emotionele impact op de mantelzorger (naaste), met name geldt dat voor de apathie en de depressie van de patiënt. Over de impact op de mantelzorger en hoe daarmee om te gaan, daarover doen beide dames promotieonderzoek.
Zie eerder bericht (1). Klik hier. 
Zie eerder bericht (2). Klik hier. 
Zie eerder bericht (3). Klik hier. 

Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots (3): Soorten dementie

Foto's van Rosalie van Knippenberg 

en Lizzy Boots op hun verzoek verwijderd op 15 oktober 2019

Dementie is een verzamelnaam voor combinaties van meervoudige stoornissen in verstandelijke vermogens en in het bijzonder het geheugen, maar ook wat betreft stemming en gedrag. De specifieke kenmerken van de combinaties worden bepaald door de aard, lokalisatie en ernst van de afwijkingen in de hersenen. De biologische component is niet te scheiden van psychische aandoeningen.

Klik om te vergroten. De vier bovenste soorten komen het meeste voor: Alzheimer, vasculaire dementie, gemengde dementie en fronto-temporale kwab dementie.

De cortex (buitenste laagje van de hersenen) bestaat voor een deel uit grijze stof. Daar zitten de  neuronen die zorgen voor de informatieverwerking in het brein. Het andere deel is witte stof dat zorgt dat de neuronen met elkaar communiceren. Is er iets mis met die witte stof, dan raakt de communicatie verstoord. Bij de ziekte van Alzheimer vormt de witte stof zogenaamde plaques. Mogelijk zouden mensen die gedurende hun leven mentaal stimulerende activiteiten blijven doen, zoals lezen, schrijven, spelletjes, minder proteïne-afzetting hebben. Proteïne-afzetting is een indicatie voor Alzheimer (JAMA Archives of Neurology). Klik om te vergroten.

Zie eerder bericht (1). Klik hier. 
Zie eerder bericht (2). Klik hier. 

Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots (2): Elk uur 4 mensen met dementie erbij

Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots (2): Elk uur 4 mensen met dementie erbij 

Foto's van Rosalie van Knippenberg 

en Lizzy Boots op hun verzoek

verwijderd op 15 oktober 2019

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende hersenaandoening in de westerse wereld. De intellectuele vermogens nemen dan progressief af (dementie). Onder de mensen ouder dan 65 jaar komt het bij 5-10% voor. Volgens beide dames komen er in Nederland elk uur 4 mensen met dementie bij. Wat zijn de cijfers volgens de hersenstichting? Zie www.hersenstichting.nl/ 

• 1 op de 10 mensen boven de 65 jaar krijgt de ziekte van Alzheimer, en ongeveer de helft van de mensen boven de 85 jaar.
• Bij mensen boven de 70 jaar komt de ziekte van Alzheimer twee tot drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
• Wie een vader, moeder, broer of zus heeft met Alzheimer heeft, heeft een grotere kans de ziekte ook te krijgen.
• Totaal aantal Nederlanders met Alzheimer: naar schatting 200.000 (met een verwachte verdubbeling in het jaar 2030).
• Wereldwijd: naar schatting 20 miljoen mensen met de ziekte van Alzheimer.

Klik om te vergroten: de rode lijn geeft de groei aan van het aantal mensen met dementie in Nederland. Dit is een voorspelling (x 1000). De lijn laat zien dat er een sterke stijging wordt verwacht. De gele lijn geeft weer het aantal werknemers dat voor de zorg moet zorgen. Dat aantal daalt onder andere door de vergrijzing. 

We zien in Nederland ongeveer 10.000 tot 15.000 jong dementerenden (Landelijk Zorgprogramma Jong Dementerenden, 2004). Dat wil zeggen dat de diagnose voor het 65e levensjaar is gesteld. Het is vaker frontotemporale dementie met zeer ingrijpende consequenties. Er zijn weinig specifieke begeleidings- of opvangmogelijkheden want de voorzieningen zijn vooral gericht op ouderen. Jong dementie wordt vaak slecht herkend en gediagnosticeerd. Het duurt lang voor de diagnose wordt gesteld want er wordt vaak gedacht aan depressie of een burn-out. Het zijn veelal jonge mensen midden in het werk, kinderen thuis en midden in het leven. 

Zie eerder bericht. Klik hier.

Vrijdag 27 september: Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots over Alzheimer/Dementie

Alzheimer & Dementie (1):

Bewegen is goed voor het brein

A.s vrijdag 27 september 2013 vertellen op de Rotaryclub Heerlen beide promovendi van het Alzheimer Centrum Limburg iets over Alzheimer en Dementie (Rosalie van Knippenberg en Lizzy Boots). Dit centrum bevordert het verkrijgen, toepassen en verspreiden van kennis over gezond cognitief verouderen, vergeetachtigheid en dementie.

Foto's van Rosalie van Knippenberg
en Lizzy Boots op hun verzoek verwijderd op 15 oktober 2019